CIDP

CIDP のブログ 1ページにまとめました。

 

CIDP のブログ 1ページにまとめました

(2020年10月9日更新)

この記事に僕のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の発症から寛解するまでの記録、その後の経過を1ページにまとめました。

下にスクロールするほど新しい情報になります。

何かあれば随時更新しています。

質問等ありましたらここのコメント欄かTwitterにどうぞ!

現在免疫グロブリンによる維持療法を行っていて3週間に1回入院しています。

そのため入院中は月額で映画見放題のサービスを利用して映画を見て過ごしているので映画のランキング等もこのブログに書いています。

 

CIDP関連の記事はこちら↓

 

2016年 4月 異変

当時僕は筋トレを定期的にしていたので、ある日いつものようにダンベルを持ったら全く上がらなくなっていました。

筋トレは1か月ぶりでしたが前回10回ほど上げられた重さなのに一回も上げられないのはさすがにおかしいと思いました。

ヤバイ病気になったのではないかと相当焦り、気のせいだと無理やり思い込み無理にダンベルを上げ下げしてしまいました。

この行為が結果的に病気の進行を早めてしまい、この日から腕を上げるのがきつくなっていきました。

これが一番最初に起こったCIDPの自覚症状です。

それからシャワーで髪を洗うのがつらくなり、握力も落ちていきました。僕の場合は腕を上げるときに使う上腕二頭筋から病気が進行していきました。

整形外科に行く

前回のダンベル事件の後すぐに整形外科に行きました。

このときすでに両腕のしびれと体のどこかが勝手にピクピクする症状がありました。

今回はとりあえず様子見ということで、メチコバールというビタミン剤を処方されただけで終わりました。

整形外科へ再診 2016.5

メチコバールでは一向に良くならなかったのでもう一度前回の整形外科に行きました。

たまたまこの日は神経内科の経験がある先生がいらっしゃったので、その先生に診てもらえることになりました。

その先生に病状を伝えたら急に先生の目の色が変わり、棒の先に石がついた器具みたいな物で僕の肘を叩いたり、先生と力比べ等をしました。

結果、すぐに近くの総合病院に行って検査した方がいいと紹介状を渡されました。

今思えば、この先生の迅速な判断に僕は救われたのだと思います。

神経伝導速度検査 

近くの総合病院で神経伝導速度検査をしました。

神経伝導速度検査とは、簡単に言うと体に電気を流して筋肉や神経の信号の伝わり方に異常がないか調べる検査です。

電気を流されるとその部分がびくっと動きます。

感覚的には、静電気を連続でくらわされてる感じですね。

慣れないうちは割と痛いです。

後日検査結果を聞きに行くことになりました。

針筋電図

前回の神経伝導速度の結果は少し変なところはあるが正常値の範囲内ということで、今度は針筋電図という検査をすることになりました。

字の通り体に針を刺し電気を流す検査です。

注射が苦手な方にはつらい検査かもしれません。

検査後は体中が絆創膏だらけになりました。

検査入院 2016.6

前回の針筋電図でも異常が見つからず、筋生検という筋肉を一部切り取って調べる検査をすることになり入院することになってしまいました。

このときは多発性筋炎の疑いでした。

不安だったので入院するまでにほかの病院にも行きましたが、やはり原因不明でした。

異常を感じた4月から2か月たった6月のことです。

帰りたいけど帰れない

6月から検査入院が始まりました。

筋生検をするために入院したのですが、初日に担当の先生に筋生検やるほどでもないと言われ他の検査をすることになりました。

レントゲン、心電図、血液検査、尿検査、MRI、神経伝導速度検査、髄液検査(ルンバール)等様々な検査を1か月ほど行いました。

髄液検査は腰に針を入れて髄液を取るのでかなり怖かったですが、痛みはそれほど感じませんでした。

ただ、髄液を取った後は頭を下げていないとめまいが発生してしまうので、1時間ほどベッドで頭を動かさずに寝ていなければならないのがつらかったです。

さらに髄液検査の副作用である頭痛がきつかったと思います。

これらの検査すべて異常な所見は見つかりませんでした。

このときはもう食事をするのも厳しくなるほどに腕の脱力が進行していました。

お風呂も看護婦さんに手伝ってもらわなければならない状況でした。

入院しているとはいえ、原因がわからず症状も悪くなる一方なので毎日不安でした

さっさと治って帰りたかったのですが、あらゆる検査をしても原因不明なので帰れない状況でした。

4人部屋

入院している患者さんはほとんど60代以上の方で話が合いそうな人はいなさそうだったのですが、自分の4人部屋には40代の会社員の方がいてよくしゃべりかけたくれたり面白い話を聞かせてくれたりしてとても助かりました。

また70代くらいの方も同室でしたが、その方も僕の不安な心境を察し励ましてくれたりしたのでとてもいい雰囲気で入院生活を送ることができました。

結果的にこの病院には何度も入退院を繰り返すことになるのですが、後にも先にもこのとき以上の同室仲間に出会うことはありませんでした。

同志

同室の仲間に恵まれていたのにさらに幸運なことがありました。それは同じ階に入院してる同い年の子と友達になれたことです。

この病院には談話室という入院患者がくつろげるスペースがあるのですが、そこで珍しく年が近そうな子がいて話しかけたらまさかの同い年で話も合い、すぐに仲良くなることができました。

多発性硬化症という難病で何度も入退院を繰り返しているそうですが、彼も同い年に会ったのは初めてだそうです。

彼にはいろいろと相談に乗ってもらったりして本当に助けてもらいました。

彼は難病で何度も入院しているのにひょうひょうとした性格で、つらい治療のことも何ともないような口振りで話していました。

さらに、自分の病気の薬を開発した会社に就職が決まっていて、おまけに普段は平気でたばこを吸っていると聞き僕は豆腐メンタルなので本当に尊敬しました。

(タバコはよくないですが…)

今でもたまに連絡を取り合ったりしています。

退院 2016.7

7月まで検査入院をしていましたが、結局何も見つからず退院して経過観察することになってしまいました。

このときは、同室の人も同い年の子もすでに退院していました。

腕は相変わらず上げることが出来ず、さらに足も若干ちからが入りづらいと感じてはいましたが1か月も入院して運動不足だと思ってしまっていました。(実際はCIDPの症状だった)

この足のことを運動不足だと決めつけずに先生にちゃんと報告しておけばよかったと今でも後悔しています。

死の恐怖 2016.8

退院してからも徐々に症状が進行し腕が全く上がらなくなり、床から立ち上がるのが辛くなり、立ち上がれなくなり、歩けなくなり、最終的には首から下が動かなくなりました。

食事、トイレ、お風呂等親に手伝ってもらうという完全介護状態にまでなりました。

なぜここまで酷くなるまで病院にいかずにほっといたのかと疑問に思う方もいると思います。

理由は、まだ腕が多少使えたときにスマホで自分の病状を検索したら怖い病気しか出てこず、治療法もないものばかりで、あっても進行を抑えるだけで元通りに戻ることはない病気しかなく、足に関しては1か月入院したせいで弱ったと決めつけ完全に現実逃避をしていまいた。

このときは心身ともに疲れ自分の病状をを受け入れる精神力がありませんでした。

首から下が動かなくなってからは、このまま呼吸もできなくなって死ぬんだと思って、今までの人生を振り返り後悔しては何度も泣きました。

しかし、最終的には悪くない人生だったなぁと思えるようになり、ようやく覚悟を決め、入院することにしました。

8月の初旬でした。

病名発覚

入院したらすぐに神経伝導速度検査と髄液検査を行い、両方とも異常が見つかりました。

今回は首から下が動かないというかなり症状が進行した状態で検査を実施したので異常が見つかったらしいです。

病名はCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)でした。

簡単に言うと、自分の免疫がウイルスとかではなく自分を攻撃してしまう病気です。自己免疫疾患といいます。

CIDPの場合は末梢神経に障害が出てしまい、手足の脱力、しびれなどを引き起こします。スマホで検索していたときに出てきていた病名なので驚きはしませんでした。

CIDPは薬で治る可能性がありますが、効くかどうかはその人次第なので半分安心半分不安という感じでした。

免疫グロブリン静注療法(IVIG) 開始

検査後の翌日は祝日で先生はお休みだったのですが、僕の治療をするために特別に休み返上で病院に来てくれました。

治療法はグロブリンという血液製剤を点滴する方法を行いました。簡単に言うと人の血液からある物質だけを抽出して集めたものです。

これを作るのに1000人以上の献血が必要であり、一回の治療で保険適用で30万円ほどかかります。

とても高価ですが CIDP は難病なので申請すれば補助が出ます。

僕の場合は1か月にどんなに治療しても3万円以上かかりません。

この点滴を5日間、1日8時間くらい行います。

また、ステロイドであるプレドニンという飲み薬による治療も同時に始まりました。

これらの治療が効く人と効かない人、早く効果が出る人と遅く出る人と個人差があるので効いてくれー!と必死に祈りました。

免疫グロブリン静注療法の結果

1日目の点滴が終わりました。まだ何も体調の変化は感じませんでした。

看護師さんが「効いてきた感じある?」と聞いてきました。

1日目から効く人なんているんですかと聞き返したら、効く人もいると言うので、自分はこの治療が効かないパターンなのかと焦りました。

治療2日目も特に変化がなく焦りました。

しかし、夕方に母が見舞いに来て立膝してるじゃないと僕に言いました。

僕は驚きました。

なぜなら今までは立膝なんてできなかったのに今実際にしているからです。

なんと2日目から治療の効果が出始めました。

どうやら自分は治療の反応は良いみたいでした。

とてもうれしかったですがまだ立膝ができるようになっただけなので、手放しに喜ぶことはできませんでした。

復活!

治療開始から5日間副作用もなく無事に終わりました。

このころには体全体が少しずつ動くようになっていました。

ここから3週間ほどかけて徐々に良くなり、リハビリもできるようになるまで回復し、立てるようになり、歩けるようになり、ご飯も風呂も自分一人でできるようになりました。

まるで赤ちゃんが少しずつ成長していくみたいでした。初めて立てたときの嬉しさは今でも鮮明に覚えています。

退院 2016.9

治療開始から3週間経つと回復が止まってしまいました。そこで、もう一回5日間のIVIG点滴を始めることになりました。

前回同様治療開始から2日目あたりで効果が出始め、さらに回復していきました。

本気で走ることはできなかったですが、それ以外は何不自由ないレベルまで回復し、退院できることになりました。

夏が終わり9月になっていました。

再入院 2016.10

退院してから3週間経つとまた体に力が入りずらくなってしまいました。

どうやらIVIGの効き目は良いが3週間しか持続しないようでした。

脱力が進む前に急いでまた入院しました。

IVIGは治療を続けると持続力が伸びる人もいるみたいなので、またIVIGを点滴することになりました。

最低でも1年はもってくれないと厳しいと感じました。

今回は脱力があまり進んでいなかったので1週間ほどで退院できました。

11月になりました。

ステロイドパルス 2016.11

前回の入院から今度は3週間経たずに脱力が始まってしまいました。

また入院です。先生と相談した結果、やはり免疫グロブリンの効き目は良いが持続力がないようなので別の治療法を検討した方がいいという結論に至りました。

新たな治療法は多発性硬化症等様々な病気に使われるステロイドパルスに決定しました。

飲み薬として使用しているプレドニンと同じ成分です。

これを3日間、1日3時間くらい点滴します。

免疫グロブリンより点滴時間が短いのはありがたかったです。

飲み薬の場合は1日5錠くらい飲んでいますが、ステロイドパルスは1日に250錠分点滴して一気に炎症を抑える方法になります。

効き目としては免疫グロブリンと違い即効性はないが、徐々にゆっくり効き出し持続力があります。

しかし、飲み薬の方もそうですが副作用がたくさんあるのできついです。

どんな副作用が出るかは個人差があり、自分の場合は顔がむくむムーンフェイスとお腹と背中の湿疹、食欲増進、首回りとお腹周辺の脂肪が増える、手が震える等が出ました。

詳しくはこちら↓をどうぞ

免疫力低下は誰にでも起きるそうなので常にマスクが欠かせませんでした。

あと点滴中は口が苦いです。今回も1週間くらいで退院できました。

少しずつ 2017.8

ステロイドパルス治療が終わってからは、本当に少しずつ少しずつ良くなっていきました。

免疫グロブリンのときは、毎日朝起きたら前日より良くなってきている実感がありましたが、ステロイドパルスの場合は1週間ごとにほんの少し良くなっている感じでした。

確かに即効性はありませんでしたが持続力はあり、結果的に8月までもちました。

免疫グロブリンのときは3週間足らずで効力が切れていたのにステロイドパルスはなんと9か月も効果が持続してくれました。

そしてさらにうれしいことに免疫グロブリンのときは早歩きが限界でしたが、今回は本気で全力疾走できるようになるまで回復し病気になる前の体に完全に戻れました

この病気が判明したときに、先生に病気になる前の体に戻る可能性はほとんどないと言われていたので、体が戻って本当にうれしかったです。

先生も驚き、大変喜んでくれました。

久しぶりの入院 2017.9

前回9か月ステロイドパルスの効果が持続してくれたと書きましたが、つまり前回のステロイドパルスから9か月後にまた入院したということです。

徐々に握力が弱くなって、足がゆるくなっていきました。

9ヶ月間も何ともなかったので、もしかして奇跡的に完治したんじゃないかと思ってしまっていたのでだいぶショックを受けました。

でもくよくよしてもストレスが溜まって病気に悪影響を及ぼしそうなので、9ヶ月ももってくれてありがとうと無理やり思い込むことにしました。

今回も治療はステロイドパルスをすることになりました。

8月のことです。

1年振り 2018.7

前回の8月の入院から約1年経った7月。また入院してしまいました。

今度こそはもう完治したんじゃないかと期待してたんですがダメでした。

前回も夏だったので暑さにやられたせいなのかもしれません。

もしくは、プレドニンを3錠まで減らしたせいなのかもしれません。

CIDPは何したから再発するとかの明確な原因がわからなく、防ぎようがないので困ります。

前回は9ヶ月もって、今回は11ヶ月もったので少し伸びたとはいえやはりショックでした。

今回は免疫グロブリンとステロイドパルスのダブル攻撃で病気を撃退することになりました。

CIDPの維持療法 2018.7

グロブリンとステロイドパルスのダブル攻撃をした後に先生から提案がありました。

それは、最近保険適用となった維持療法という治療法です。

3週間ごとに2日間のグロブリン治療を数か月するという治療法です。

個人差はあるが再発を防げる可能性があるそうです。

また、維持療法で病状が安定するのでプレドニンを急速に減らすことが出来ます。

まだ症例が少ないので効果のほどはわからないですが、やってみる価値はあると思ったのでお願いしました。

とりあえず6ヶ月間やることに決めました。

CIDPと高熱 2018.12

2018年の年末に39度の高熱が出てしまいました。

CIDPになってから一度も熱を出してことがなかったので、高熱を引き金にCIDPが再発しないか不安でしたが大丈夫でした。

ネットにはストレス、過労、風邪などが再発の原因になると書いてありました。

先生に聞いてみたら風邪や熱で再発することはあまりないそうです。

でも絶対に再発しないわけではなく、少ないですが急にCIDPの症状が進行することもあるらしいのでみなさんも風邪やインフルエンザになってしまっても慌てないようにしましょう。

CIDPの症状がひどくなってないか自分をよく観察し、大丈夫だったら神経内科ではなく普通の内科等で薬をもらって安静に過ごせば大丈夫だと思います。

CIDPの維持療法が終了 2019.1

1月で半年間の維持療法が終わりました。

期間中、グロブリンの副作用も特に出ませんでした。

僕はCIDPによる後遺症は何もないのですが、一年に一回は再発しているのでこの維持療法が効いてくれることを願います。

微妙に再発 2019.2

1月いっぱいで維持療法を終了しましたが、2月の下旬から足が軽く痺れてきてしまいました。

軽い痺れを放置してそのまま脱力が始まってしまったことが過去にあったので、すぐに入院することにしました。

維持療法を再開することにしました。

祝!プレドニン0㎎ 2019.4

4月から維持療法のおかげでプレドニンを0㎎にすることができました。

維持療法のメリットとして、症状の安定が約束されるのでプレドニンを一気に減らすことができます。

プレドニンを飲まなくなったら急に花粉症になりました。

プレドニンは炎症を抑える薬なので、今までは自然と花粉症が抑えられていたみたいです。

CIDPの新治療法 ハイゼントラ

2019年3月26日にCIDPの新治療法ハイゼントラが承認されました。

ハイゼントラとは免疫グロブリンを静注ではなく、皮下注射によって行う療法です。

皮下注射なので自分で自宅で行うことが可能で、週に1回で時間も1時間ほどで済むそうです。

定期的にグロブリンをするために入院している人にとっては、ハイゼントラによって入院しなくても治療ができるというメリットがあります。

まだ承認されたばかりなので僕の入院している病院では検討中らしいです。

肝機能異常で緊急入院 2019.5

月に一度の外来で血液検査をしたら、肝機能を表すALTとASTの値が基準値は20前後なのですが、僕は100を越えていて三週間に一度の維持療法のせいで上がったのかもしれないと緊急入院することになってしまいました。

入院して再度血液検査をして、肝臓のエコー検査をしたところ原因はなんと筋トレのせいでした。

筋トレをすると血液中に筋肉が溶け出して、ALTとASTが上がってしまうらしいです。

今後、免疫グロブリンで肝機能が悪いのか筋トレで悪いのか紛らわしいので筋トレは禁止になってしまいました。

梅雨地獄 2019.6

今年の梅雨は異常に長いです。

僕は普段は足のしべれはないのですが、6月からしびれ出しました。

維持療法をしているのに悪化したのかと思ったら、どうやら梅雨のせいでした。

なぜ梅雨のせいだとわかったかと言うと、雨の日は足がしびれるのに晴れの日はしびれないからです。

主治医に聞いたら、医学的根拠はないけど神経難病の患者さんは梅雨の時期になると症状がひどくなる人が多いようです。

僕は都立神経病院という神経内科しかない病気に入院しています。

維持療法で6月と7月に入院したときに病室がほぼ満杯でした。

TwitterでフォローしているCIDPの方も6月から体調が悪い方が多いです。

梅雨の時期は無理しないように気を付けましょう。

ありがとう、メチコバール! 2019.7

6月からの足のしびれが7月に入っても続き、もう治らないのかと諦めていました。

ふと引き出しの整理をしていたら、昔飲んでいて効き目がなくて止めていたメチコバールが見つかりました。

副作用もないただのビタミン剤ですが、足のしびれが治らないので藁をもすがる思いで飲んでみました。

飲み始めて1週間したらなんと足のしびれがほぼなくなっていました。

梅雨はまだ続いているので、梅雨が去ったから治ったわけではないと思います。

メチコバール飲まなくても治っていたのかもしれませんが、とりあえずメチコバールにはありがとうと言いたいです。

下半身の筋トレはほどほどに 2019.8

メチコバールのおかげでしびれが治ったので筋トレを再開しました。

5月に筋トレのやりすぎで血液検査に異常が出てしまってから、どのくらいの筋トレで血液検査にひっかかるのか自分の体で実験して調整できるようになりました。

下半身の筋トレであるスクワットをしたら、なんと足のしびれが復活してしまいました。

自重のスクワットで限界までを3セット行いました。

せっかく治ったのになんてことをしてしまったんだと自分を責めました。

しかし、メチコバールのおかげかなんとか2日後には治っていました。

その後、懲りずに実験で上半身の筋トレをしましたが足はしびれませんでした。

そのことを主治医の先生に話したら、スクワットは人間の筋肉の中でもかなり大きな太ももの筋肉を使うから疲労度が高く足がしびれて、上半身は小さな筋肉が多いからしびれなかったんじゃないかという結論に至りました。

ちなみにウォーキングでは負荷が軽いのか足はしびれませんでした。

みなさんも下半身の筋トレには注意してください。

ハイゼントラの安全性 2019.9

僕が通っている病院でそろそろハイゼントラが導入されるということで外来のときに先生に色々聞いてみました。

ハイゼントラは自宅で自分でグロブリン療法ができるというメリットがありますが、同時にデメリットもあります。

ハイゼントラは免疫グロブリン製剤と中身は同じですが、投与方法が違います。

免疫グロブリンは静脈注射で直接血管内に投与しますが、ハイゼントラは皮下注射で行います。

何が違うかというと静脈注射は素早く体内に吸収されますが、皮下注射はゆっくり吸収されます。

効き目の観点から考えると、ハイゼントラはグロブリン療法より効果が低い可能性があるそうです。

また、グロブリン療法で使う製剤は国産ですがハイゼントラで使用する物は外国産です。

1番ハイゼントラを使うにあたっての心配な点は、急なアレルギー反応が起きたときに自宅では素早い対応ができない点だそうです。

さらに全国的にもハイゼントラを使用している人が少ないので、もう少しハイゼントラ療法が浸透してからの方が良いらしいです。

今のところデメリットの方が多いらしいので、僕はまだハイゼントラを使用するのは見送ろうと思います。

5日間のIVIGとCIDPの新情報 2019.10

3週間に1回の維持療法を去年の夏から続けていましたが、ここ最近3週間が経過する前に痺れや脱力が起きてしまっていたので1度5日間のIVIGをすることにしました。

3週間持たなくなったのは悲しいですが、良いこともありました。

この入院で2つの新しいCIDPに関する情報が得られました。

1つ目はリツキシマブという薬がCIDPに効く可能性があり、治験が今月に始まるそうです。

ただし、このリツキシマブが効く可能性がある人はCIDPの中でも、NF155という抗体がある人のみだそうです。

NF155抗体がある人は、難治性と呼ばれるIVIG(免疫グロブリン)が効かないタイプのCIDP患者が当てはまるということです。

免疫グロブリンが効かない代わりにステロイドは効く可能性があるそうです。

また、振戦という手の震え等があり若年者に多いです。

あくまで上記の特徴がある人が多いというだけで、NF155抗体がある人全員が上記の条件を満たしていたわけではありません。

2つ目の新情報はハイゼントラについてです。

ハイゼントラは週に1度1時間ほどで自宅で自分でグロブリン療法ができるという新治療法です。

たまたま今回の入院でハイゼントラを使用したCIDP患者に会うことができたので色々聞いてきました。

ハイゼントラのやり方は初見だとややこしく感じるが、実際にやってみると意外と簡単らしいです。

その方は70代なのですが、問題なくハイゼントラを使用することができたということでした。

針は非常に細く痛みはほとんどないそうです。

唯一の欠点としては、皮下注射なので打ったところが膨れてしまうらしいです。

その膨れは1週間ほどで消失するそうです。

ちなみに打つところは、お腹、太もも、腕などが推奨されているそうです。

そして1番驚かされたことは、その方は12年もの間2ヶ月に1度のIVIGを行って現状維持をしていたのですが、ハイゼントラを使用したら今までで1番体の調子が良くなったそうです。

そして、いつも副作用が出ていたのにハイゼントラでは全く出なかったそうです。

いつもより調子が良くなったのは、ハイゼントラは皮下注射のため通常のグロブリン療法より濃度の濃いグロブリンを使用しているのでそのせいかもしれないそうです。

副作用が出なかったのは、ハイゼントラは皮下注射のため静脈注射と違いゆっくり体に取り込まれるかららしいです。

あくまでもその人に意見なので、ハイゼントラをやった人全員がそうなるとは限らないので注意してください。

僕の外来の先生はハイゼントラは通常のIVIGより効果は低いと言っていたのに、この患者さんは違ったみたいです。

ハイゼントラを開始 2019.11

先月5日間のIVIGをやったのですが効果が一ヶ月持たなかったので、とうとうハイゼントラをを導入することにしました。

まず5日間のIVIGをやってそれから1週間後にハイゼントラを開始しました。

5日間のIVIG後にハイゼントラが推奨されているそうです。

ハイゼントラは1週間毎に1日か2日に分けて行います。

初見でハイゼントラの説明を聞いた時点では少し難しいかなと思いましたが、実際に自分でやってみると意外と簡単です。

刺す部位は腕、お腹、太もものどれかです。

太ももはほぼ無痛でお腹の中心の方も痛みは少ないですが、お腹の脇腹に近い方はかなり痛かったです。

腕に刺す場合は片腕でハイゼントラの作業をしなくてはならないのでやっていません。

ハイゼントラを打った部位は少し膨れて硬くなりますが、24時間後には吸収されます。

ハイゼントラをしたからといって、服用してはいけない薬等はありません。

特別安静にする必要もありません。

詳しいやり方はここのサイトに書いてあります↓↓

ハイゼントラの効果があったかどうかは、5日間のIVIGの効果が切れる12月以降にまだ脱力が始まってなかったら効いたということになります。

あまりハイゼントラに期待すると、もし効かなかったときのショックが大きいので、過剰な期待はせずに平常心で過ごしていこうと思います。

緊急事態! 2019.12

先月11月にやったIVIGがなんとあまり効きませんでした。

ほんの少ししか回復しませんでした。

IVIGの副作用は軽い頭痛しか今までありませんでしたが、先月11月のはなぜか眩暈が発生しました。

まさか免疫グロブリンが効かなくなったのかと相当落ち込みましたが、12月にやったIVIGは効いてくれて無事脱力が回復しました。

どうやら前回の免疫グロブリンは眩暈等も出たことから僕の体に合っていなかったようです。

みなさんもIVIGが1度効かなかったからと言って落ち込まずにもう一度IVIGをやってみて下さい。

打ち砕かれた希望 2020.1

11月、12月とハイゼントラをやってきましたが、IVIGの効果の持ちがハイゼントラをやっても延びることはありませんでした。

僕にはハイゼントラは効果がなかったようです。

ハイゼントラが効けばもう毎月入院することなく過ごせるとかなり期待していたのですが、非常に残念です。

パルス! 2020.1

去年の9月辺りから次のIVIG点滴日の前に毎回症状が出てしまっていました。

毎月点滴日前に症状が出ている状態を繰り返していると、神経にダメージが蓄積されいずれIVIGをしても戻らなくなる可能性があると先生から言われてしまい、仕方なくステロイドパルスを1クール(3日間)することになりました。

ステロイドパルスは過去に3回ほどやっており、1年近く効果がもつことも分かっていますが、今回はプレドニンを服用せずに再発予防は3週に1度のIVIGで行うことになりました。

今までプレドニンが効いていたかどうかわからなかったので、今回はプレドニンなしのステロイドパルスでどれくらい持つか試してみることになりました。

今回出たステロイドパルスの副作用は2日目の朝から体が熱くなり顔も紅潮し、足のしびれは元々なかったのですがなぜかしびれ出しました。

以前もステロイドパルスをした後しばらく症状が強く出たことがありました。

今回、免疫抑制剤について先生に色々聞いてきました。

プレドニンを一生飲むとしたら10mg以内にしないと将来様々な副作用に見舞われる可能性があるので、10mg以上の人は免疫抑制剤を併用して減らした方が良いらしいです。

免疫抑制剤には悪性腫瘍(ガン)になる可能性が上がるということを僕は懸念していましたが、プレドニンを10mg一生飲む方が確実な危険があるということらしいです。

鍼治療を開始! 2020.2

1月のステロイドパルスが残念ながらあまり効果が出なかったので、東洋医学を取り入れてみようと決断しました。

TwitterでCIDP患者の方が、鍼治療で症状が改善したという情報を得たので試しにやってみることにしました。

ピリヴィジェン 2020.3

献血量が不足していつも使っている献血グロブリンが全国的に少なくなっているということでピリヴィジェンを使用することになりました。

献血グロブリンが日本製でピリヴィジェンは海外製です。

また、ピリヴィジェンは献血グロブリンより濃度が高いので短時間で済むメリットがあります。

月1度のグロブリン療法5日間から3週間毎に変えてから少し調子が良くなりました。

どうやら僕の場合、量よりも頻度を上げた方が効き目が良いようです。

とりあえず順調に回復中 2020.4

ピリヴィジェンに切り替えてからも効果が継続して少しずつ良くなってきました。

昨年の秋ごろから3週間毎の維持療法でも次の点滴前に症状が出始めて、仕方なく月1の5日間の治療に変えてみましたが、相変わらず次の点滴前まで効果が持たず段々調子が悪くなり絶望していました。

しかし、鍼治療を初めて3週間毎の維持療法に戻したら次の点滴前まで効果が持つようになり段々良くなってきました。

コロナウイルスのせいで献血不足が出始めているのは不安ですが、とりあえず体調は9割くらい良くなってほぼ病気になる前に戻れたのでひと安心です。

病気に関してはなんとかなりそうなのですが、まだひとつ問題があります。

 

それは、まだ働けていないことです。

 

一時、1年ほど体調が良かったので行政書士という資格の勉強をして無事に一発合格できて事務所に働きに行こうとしたら病気が再発してしまいました。

そのときに、どうせ働けるようになってもまた再発して辞めることになるんだと心が折れてしまい働く気がなくなってしまいました。

そこで自宅で稼げるようにとこのブログ等を始めてみましたが、1年間で五千円しか稼げず(努力不足もある)やる気がなくなりました。

ブログをやるにも維持費がかかるので、そろそろこのブログも辞めてしまおうと思っています。

今は体調が戻ってきてはいますが、世間はコロナで大変だし相変わらずまた再発して体調が悪くなるんじゃないかという不安で働く気にもなれずブログも稼げずと勝手に追い込まれています。

そもそも働く気になっても28歳の難病持ち職歴なしを雇う会社なんてどこにもないと思います。

誰か仕事をください!

血小板が減少 2020.5

2ヶ月前ほどから徐々に血小板が減少してきていました。

血液検査で異常があるのはその血小板だけで、他は正常だったので血液の病気ではないと確定し、血小板だけ下がる自己免疫疾患もあるが、それだとCIDPと治療法が同じなので血小板は減少しないはずとなり診断結果は偽性血小板減少症となりました。

これは体には何の異常もないのにもかかわらず、血液検査をする際の試験管内の検査薬と血小板が反応してしまい、実際よりも少ない検査結果が出てしまうというものです。

これは自己免疫疾患の人に多いらしいです。

ずっと不安だったのでほっとしました。

なんでこう変なことばっか起こるのかと自分の境遇に驚きです。

再発してしまう 2020.8

最近調子がよかったので筋トレを開始しました。

僕は病気になる前から筋トレが好きだったので、健康の人でもきついレベルの過度の筋トレをしてしまい案の定再発してしまいました。

僕は毎年夏に再発してるので厳密には筋トレのせいかわかりませんが、維持療法中にも関わらず両手足の脱力が出てきてしまいました。

僕の場合、一度脱力等の症状が出てしまうと維持療法のグロブリン量じゃ回復しないので久しぶりに5日間グロブリンをやりました。

はじめてのピリヴィジェンでの5日間点滴で効くか不安でしたが一応効きました。ただ以前使用していた献血グロベニンより回復のスピードが遅いような気がします。

昨年やったハイゼントラは効かなかったので多少の不安はありますが9月現在順調に回復しています。

回復が良くなかった場合に備えて一応10月に献血グロベニンで5日間治療する予定です。

完全復活 2020.10

10月1日から5日間グロブリン療法をやりました。

前回のピリヴィジェンではまだ微妙に脱力が残っていたので、10月になって月が変わったのでまた5日間の治療を開始しました。

5日間治療して3日経ったら全力疾走できるレベルまで回復しました。

前にも書いたかもしれないですが僕の場合は調子が良いときは2日間の維持療法でコントロールして、調子が悪くなったら5日間で体調を戻すのが良いみたいです。

 

 

POSTED COMMENT

  1. Moon より:

    Haizentoraはどうなってますでしょうか。

  2. せら より:

    はじめまして。突然のコメント、失礼いたします。
    私も先頃、CIDPと診断されたのですが、疑いで検査続きの頃から起死回生マンさんのブログが大いに役立ち、励まされもしました。ありがとうございました。

    今月からハイゼントラを始めました。県内で初導入とのことで、先生、薬剤師、看護師の皆さんと試行錯誤でのスタートです(^^;
    今後、私も情報提供で少しばかりお役に立てましたら幸いでございます。

    • 起死回生マン より:

      せらさん、コメントありがとうございます。
      僕の経験が役に立ってこちらも嬉しいです!

      グロブリンの持ちがあまりよくないので、僕も11月からハイゼントラをやってみようと思っています。

      この病気はストレスと非常に密接に関係しています。
      病気なってしまったからと悲観して過ごしているとあっという間に病気にやられてしまいます。
      僕のCIDPの知り合いで10年以上も寛解している方は、できるだけ嫌なことは避けて好きなことをする、穏やかな気持ちでゆったりのんびり過ごしストレスを避ける生活を送る、今は治療に専念して先のことは体調が良くなってから考える、CIDPはメンタル7割フィジカル3割とおっしゃっていました。

      せらさんも頑張り過ぎないように頑張ってみてください。

      ちなみに僕は豆腐メンタルなので、少しでも症状が出ると不安で仕方なくなり上記のことはまだ実践できていません。

  3. せら より:

    こんばんは。
    早速お返事を頂戴し、ありがとうございます。
    それに温かなアドバイスも嬉しく、重ねてお礼申し上げます。
     私は一年近く病名が特定できずに入退院を繰り返しておりましたので、むしろ病名が確定してからはストレスがぐっと減り、治療も継続的にしていただけるようになって随分症状が緩和されました。

     起死回生マンさんは寛解した安堵の後の再発で、お辛さもことさらでしょう。

     ハイゼントラは投薬中は爪でチクチクとつねられているような地味な痛さを伴います。投薬後3日は患部がしこって痛く、副作用もちゃっかりグロブリン並みにあります。
    私は痒みが加わってます(T_T)
     それに1週間で計ったように魔法が切れます(⌒-⌒; )
     採血国はドイツ、オーストリア、ポーランド、スイス、米国とインターナショナルな気分です。
     なお、グロブリン大量静注のような時間的な負担が少ないのは大きな魅力です。

     多くの方には望んでも経験できないことを体験させていただいていることに感謝して、せいぜい不自由を味わいたいと思います。

     

  4. シゲやん より:

    突然聞いたことがない難病になり、ショックの中ステロイドパルスを受け、あまり効果が得られず、現在グロブリン治療を受けています。ブログに出会えて、多くの事が分かり、ほんとうに感謝です。これからボクもストレスをためず、この難病に向き合っていこうと思いました。ありがとうございました。

    • 起死回生マン より:

      返信が遅れてしまい申し訳ございません。
      ブログが役に立って何よりです。
      ステロイドよりもグロブリンの方が副作用が少ないので効いてよかったですね。
      ストレス以外にもCIDP患者は夏に体調を崩す人が多いので気をつけてください。

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